写字时手腕正在疼。他写的不是标准的医学量表术语,不是“VAS疼痛评分6分“,不是“游走性非特异性疼痛“,而是一段用他自己的语言描述的身体感受:
“不是排异反应。排异反应有标准——发烧、肿胀、接口周围的皮肤发红。医生能查出指标,能告诉你是怎么回事。风湿没有指标。机器说一切正常,但手腕告诉我一切不正常。每次变天之前,手腕从接口那里开始酸,慢慢往上走,走到肘关节,走到肩膀,走到脖子后面。不是剧烈的疼——是闷闷的、说不清位置的那种酸胀,像是在骨头缝里灌了凉风。早上起来最明显,活动一会儿会好一些。但我知道它还在——它只是被活动暂时掩盖了。不是消失,是潜伏。
我以前在物流公司开长途货车,每天跑好几百公里,手腕一直放在方向盘上,从来没觉得它有问题。后来公司引进了智能调度系统,要求所有司机植入接口——不是强制,但不用接口的人只能跑最短的线路,挣最少的钱。我签了手术同意书。同意书里没有提到风湿。公司说排异反应是'极少数',我的手术很顺利,前几年的随访也都正常。我以为这件事就这么过去了。
现在每天早上醒来先摸一下手腕。不是确认它还在——是确认它还疼不疼。“
周明远把这段话反复看了好几遍。窗外望京的楼群在清明前阴沉沉的天空下安静地站着,玻璃幕墙上反射出低垂的云层。T-017不是“被试“——他是一个有名字、有工作、有身体的活人。和曾经的他自己一样,他签手术同意书时反复检查了所有能查到的数据,以为自己算清楚了所有风险。但风湿不会被算进同意书的风险列表里,因为当他在签字时,风湿还没有被记录在医学文献中。
他把T-017的陈述和自己的排异日志在脑海中逐条对照。排异期的那些凌晨,他的手指在枕头上敲出凹坑。他当时描述不出那种感觉——“不是疼,不是麻,是一种不知道自己还在不在的茫然。“现在他知道了,那种感觉和T-017描述的“骨头缝里有凉风“属于同一种身体经验——无法被标准医学量表量化的不适,只能用日常语言描述,只能通过类比让没经历过的人大致理解。不同的是,他已经走完了那条路,平台期结束了,手指不再敲枕头。而T-017还在那条路上走着——不是排异期,排异期有明确的终点;是风湿,风湿没有终点,只有在天气变化时反复发作的疼痛和在影像学检查中永远找不到的病灶。
他在评估报告封面上写了一段伦理委员会的建议:“本
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